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Argentina

Candela, la nena que necesita un tratamiento millonario, sueña con ser bailarina

Padece AME y se ilusionaron con que el Ministerio de Salud aprobaría la medicación, pero se la rechazaron. Necesita someterse a una terapia experimental que cuesta $18 millones.

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Suena el despertador y -como cada mañana- Candela Valenzuela lo escucha, abre los ojos y debe esperar que su mamá o su papá lo apaguen. Mientras tanto se queda pensando en cómo será el resto de su día. Le hubiese gustado que entre sus actividades se encuentre la clase de baile, pero no. Ese sueño que tiene desde pequeña, en vez de estar cada vez más cerca, se va difuminando con el paso de los años.

La niña de 12 años tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que afecta a los músculos, es degenerativa y le pone una fecha límite de vida muy corta. ¿La cura? Cuesta $18 millones aproximadamente.

La medicación se llama Spinraza y en primera instancia necesita cuatro inyecciones: cada una de ellas tiene un valor de 90.000 euros. Ni la obra social, ni el Ministerio de Salud de la Nación se hacen cargo, aunque deberían.

El año pasado, el caso se dio a conocer por LA GACETA y estuvo cerca de conseguir lo que necesitaban. Sin embargo, fue todo una ilusión.

Según Alejandra Sandez, la mamá de Candela, algunos tucumanos con la misma enfermedad consiguieron administrársela y evolucionaron demasiado, incluso cuando el Spiranza no estaba aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).

Ahora, que se permite que la mediación ingrese al país, un documento enviado por el Ministro de Salud de La Nación le rechaza la única esperanza a la nena de poder sobrevivir.

El caso se encuentra en el Juzgado Federal a la espera de una respuesta por parte del juez Daniel Bejas.

Mientras tanto, la familia de Candela busca la forma de comprarles las herramientas necesarias para asegurarle una buena calidad de vida a su hija. Lo último fue un bono contribución para comprarle un asistente de tos que le permite respirar mejor, ya que va perdiendo las fuerzas para hacerlo. El valor de ese aparato es de U$S 5.300.

Repercusiones

Después de que LA GACETA dio a conocer el caso, muchos tucumanos quisieron solidarizarse con la familia Valenzuela.

Su mamá creó una página llamada “Todos x Candela” en la que agradece a quienes quisieron colaborar y donde da a conocer el caso para concientizar sobre esta extraña enfermedad.

 

 

 

 

 

 

 

Fuente : LG

 

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Mandatarios de todo el mundo llegan al país para la asunción de Alberto Fernández

Brasil e Israel no eviarán representantes. Bolivia no fue invitada y hay expectativa respecto a qué harán Evo Morales y Rafael Correa.

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Este martes 10 de diciembre se llevará adelante la asunción de Alberto Fernández como nuevo presidente de la República Argentina. Además de una masiva convocatoria peronista, también se espera la presencia de muchos jefes de Estado y expresidentes en Casa Rosada.

Esta previsto que durante la mañana, la vicepresidenta saliente Gabriela Michetti le tome juramento a la entrante Cristina Kirchner y a Fernández para que luego, el presidente saliente Mauricio Macri entregue el bastón de mando.

Quienes ya confirmaron su presencia en el lugar son: los presidentes salientes y entrantes de Uruguay, Tabaré Vázquez y Luis Lacalle Pou; el de Paraguay, Mario Abdo Benítez; el jefe de Estado de Cuba, Miguel Díaz-Canel, y uno de los históricos de la revolución de la isla, Raúl Castro.
Fernández, además invitó a los expresidentes de Bolivia, Evo Morales, y de Brasil, Lula da Silva, pero no participarán de los actos por los escenarios políticos que cada uno atraviesa.

Donald Trump tampoco asistirá, pero enviará al secretario de Salud de Estados Unidos, Alex Azar, mientras que Pedro Sánchez mandará a la flamante presidenta del Senado de España, Pilar Llop.

Brasil, principal socio comercial en la región, no tendrá representantes y Benjamín Netanyahú tampoco autorizó al ministro de Ciencia y Tecnología de Israel, Ofir Akunis, a viajar a Buenos Aires.

Por su parte, el expresidente de Ecuador, Rafael Correa, había asegurado que buscaría la manera de estar presente el 10 de diciembre: «Alberto me invitó a la asunción, estamos viendo algunos detalles, pero allí estaré».

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Quitaron las rejas que dividían Plaza de Mayo con Casa Rosada

Los trabajos para quitar el enrejado, surgió tras un acuerdo entre Horacio Rodríguez Larreta y Alberto Fernández.

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Tal como lo pidió el electo presidente, Alberto Fernández, se sacaron las rejas que separaban Plaza de Mayo y la Casa Rosada a un día de su asunción.

El líder del Frente de Todos y el actual jefe de Gobierno porteño, Horacio Rodríguez Larreta, acordaron este asunto durante la última reunión que ambos mantuvieron días atrás.

Fernández había prometido la quita del enrejado, que se encontraba allí desde 2001, durante el último debate electoral. “Alberto quiere mostrarse cerca de la gente, saludar, hablar al pueblo y entablar una cercanía al ciudadano común”, aseguró una fuente cercana al nuevo mandatario en diálogo con el portal Infobae.

Mañana, luego del traspaso de mando, se espera una masiva movilización hasta ese lugar realizada por  todo el aparato peronista, el sindicalismo y los movimientos sociales por los festejos del cambio de Gobierno.

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Fernández y Macri compartirán la misa por la «unidad y la paz»

El presidente electo asistirá acompañado por el futuro Secretario de Culto Guillermo Oliveri

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A dos días del recambio de gobierno, el presidente saliente Mauricio Macri y el mandatario electo Alberto Fernández compartirán este domingo una misa por la «unidad y la paz» convocada por la Iglesia Católica en la Basílica de Luján.

«La Conferencia Episcopal Argentina, junto a la Arquidiócesis de Mercedes-Luján, invitan este 8 de diciembre, Solemnidad de la Inmaculada Concepción de la Virgen, al Pueblo de Dios y a todos los sectores sociales y políticos que deseen participar, a rezar juntos por la Patria», expresaba la convocatoria de la Iglesia a través de las redes sociales.

La celebración en honor por el Día de la Virgen comenzará a las 11 y estará presidida por Oscar Ojea, obispo de San Isidro y presidente de la Conferencia Episcopal Argentina (CEA), mientras que la homilía estará a cargo de monseñor Jorge Eduardo Scheinig, arzobispo de Mercedes-Luján.

A la convocatoria de la Iglesia respondieron rápidamente Macri y Fernández, quienes concurrirán acompañados de otros dirigentes y colaboradores.

“Hacer este gesto a los pies de la Virgen me parece que es un regalo de ella misma para la Nación teniendo en cuenta los momentos tan delicados para América Latina y para la Argentina”, dijo monseñor Scheinig en declaraciones a la agencia AICA, en el marco de un momento “histórico para nuestra democracia, en plena transición y llegando a fin de año en paz”.

El arzobispo de Mercedes-Luján agregó: “Estamos muy comprometidos a rezar para que en nuestra Patria crezcamos en unidad y diálogo, a fin de poder vivir en una ‘Cultura del Encuentro’” y dijo que la intención fundamental de la misa de mañana “es pedir para que podamos hacer una Patria de hermanos”.

Por parte de Juntos por el Cambio, ya confirmaron sus asistencia la vicepresidenta saliente Gabriela Michetti; la gobernadora de Buenos Aires saliente, María Eugenia Vidal y el reelecto jefe de Gobierno porteño Horacio Rodríguez Larreta.

También fueron invitados a la misa representantes de los sindicatos, las empresas, los movimientos sociales y otros credos.

Macri y Fernández, si bien compartieron comunicaciones telefónicas y mensajes de Whatsapp, se vieron por última vez el 20 de julio, en el segundo y último debate presidencial previo a las elecciones del 27 de octubre.

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