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Argentina

Candela, la nena que necesita un tratamiento millonario, sueña con ser bailarina

Padece AME y se ilusionaron con que el Ministerio de Salud aprobaría la medicación, pero se la rechazaron. Necesita someterse a una terapia experimental que cuesta $18 millones.

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Suena el despertador y -como cada mañana- Candela Valenzuela lo escucha, abre los ojos y debe esperar que su mamá o su papá lo apaguen. Mientras tanto se queda pensando en cómo será el resto de su día. Le hubiese gustado que entre sus actividades se encuentre la clase de baile, pero no. Ese sueño que tiene desde pequeña, en vez de estar cada vez más cerca, se va difuminando con el paso de los años.

La niña de 12 años tiene Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad que afecta a los músculos, es degenerativa y le pone una fecha límite de vida muy corta. ¿La cura? Cuesta $18 millones aproximadamente.

La medicación se llama Spinraza y en primera instancia necesita cuatro inyecciones: cada una de ellas tiene un valor de 90.000 euros. Ni la obra social, ni el Ministerio de Salud de la Nación se hacen cargo, aunque deberían.

El año pasado, el caso se dio a conocer por LA GACETA y estuvo cerca de conseguir lo que necesitaban. Sin embargo, fue todo una ilusión.

Según Alejandra Sandez, la mamá de Candela, algunos tucumanos con la misma enfermedad consiguieron administrársela y evolucionaron demasiado, incluso cuando el Spiranza no estaba aprobada por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).

Ahora, que se permite que la mediación ingrese al país, un documento enviado por el Ministro de Salud de La Nación le rechaza la única esperanza a la nena de poder sobrevivir.

El caso se encuentra en el Juzgado Federal a la espera de una respuesta por parte del juez Daniel Bejas.

Mientras tanto, la familia de Candela busca la forma de comprarles las herramientas necesarias para asegurarle una buena calidad de vida a su hija. Lo último fue un bono contribución para comprarle un asistente de tos que le permite respirar mejor, ya que va perdiendo las fuerzas para hacerlo. El valor de ese aparato es de U$S 5.300.

Repercusiones

Después de que LA GACETA dio a conocer el caso, muchos tucumanos quisieron solidarizarse con la familia Valenzuela.

Su mamá creó una página llamada “Todos x Candela” en la que agradece a quienes quisieron colaborar y donde da a conocer el caso para concientizar sobre esta extraña enfermedad.

 

 

 

 

 

 

 

Fuente : LG

 

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El Gobierno estudia implementar un bono para jubilados y adelantar la suba de haberes

Anses estimó el costo fiscal de la medida y la Casa Rosada definirá si lo implementa.

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Luego de la suba del dólar tras las elecciones primarias, el Gobierno implementó un paquete de medidas para mitigar el efecto de la devaluación. Esta semana, con la llegada del nuevo ministro de Hacienda Hernán Lacunza, en la Casa Rosada estudian incluir a los jubilados en las medidas: la propuesta que realizó Anses está compuesta por un bono extra y un adelanto del aumento de haberes pautado para diciembre.

En esta línea, la propuesta incluye una bono para los jubilados, que podría ser de entre $2000 y $3000, pero además un adelanto del último incremento de haberes. Según la ley de movilidad jubilatoria, el cuarto aumento del año tendría lugar en diciembre, según aseguraron fuentes oficiales a TN

Hernán Lacunza y Guido Sandleris, titular del Banco Central, reunidos este domingo. (Foto:Clarin)

Hernán Lacunza y Guido Sandleris, titular del Banco Central, reunidos este domingo. (Foto:Clarin)

Las jubilaciones y pensiones aumentarán en septiembre un 12,22%. De esa manera, la jubilación mínima pasará a ser de $12.937,22 y la máxima, de $94.780,42. La PUAM, que es el haber que reciben aquellos adultos mayores a 65 años que no reciben prestaciones jubilatorias ni pensiones y representa el 80% del piso jubilatorio, pasará a ser de $10.349,78.

Si se confirma el “alivio” para los jubilados, el costo fiscal total podría superar los $100.000 millones

 

 

 

Fuente : TN

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Gobernadores peronistas podrían ir a la Justicia contra las medidas económicas de Macri

Preocupación porque las iniciativas de Nación tendrán un fuerte impacto en los presupuestos provinciales.

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Las medidas económicas que dispuso el presidente Mauricio Macri después de la dura derrota en las elecciones primarias, en un gesto a las clases media y baja, tendrán un costo de de $51.800 millones para las provincias. Ya que involucran impuestos que se coparticipan entre Nación y las gobernaciones, como IVA e Impuesto a las Ganancias. Alertados por la baja en la recaudación, los mandatarios provinciales del peronismo analizan hacer una presentación judicial publicó hoy Todo Noticias.

Según Clarín, como primera medida el próximo miércoles los gobernadores peronistas se reunirán en el Consejo Federal de Inversiones (CFI), donde intentarán delinear una estrategia en común frente al paquete de medidas económicas del Presidente, que tienen un fuerte impacto económico en las provincias.

Días atrás recibieron un guiño del candidato del Frente de Todos, Alberto Fernández, que ganó las elecciones primarias por más de 15 puntos, y con el que están alineados muchos de ellos. El aspirante K al Ejecutivo cuestionó medidas como el aumento del 20% del mínimo no imponible de Ganancias y la eliminación del IVA para los alimentos. «Las medidas anunciadas por el Gobierno actúan sobre los efectos y no sobre las causas de la crisis económica que han generado. Con estas medidas solo desfinancian a las provincias», criticó, a través de su cuenta de Twitter.
Fernández consideró que las iniciativas impulsadas por el Presidente son «una muestra más de desaprensión hacia el interior del país». «Todo se hizo sin haber consultado a los gobernadores, cuando son sus provincias las que pierden 1.500 millones de dólares de recaudación fiscal con esas decisiones», criticó.

La semana pasada, tras una reunión con Fernández en su centro de campaña en San Telmo, la gobernadora de Catamarca Lucía Coparcci criticó que las medidas económicas obligan a las provincias a «poner lo que la Nación no va a poner» y consideró además que «son cortoplacistas, no responden a ninguna planificación». Explicó que, en el caso de la provincia que gobierna, el impacto económico por las medidas será de $760 millones.

Las provincia petroleras, pie de guerra

A su vez, Neuquén y Río Negro también estudian recurrir ante la Corte Suprema de Justicia para plantear la inconstitucionalidad del congelamiento de precios por 90 días en la cadena de producción de combustibles. El ministro de Energía de Neuquén, Alejandro Monteiro, había confirmado que el gobernador Omar Gutiérrez instruyó al fiscal de Estado «para que tome medidas judiciales que correspondan en defensa de los recursos de la provincia y en defensa de los derechos que le corresponden».

En la misma línea, el gobernador de Río Negro, Alberto Weretilneck, destacó a la agencia Télam la necesidad de establecer medidas de alivio pero entendió que «este costo no debe ser pagado solamente por las provincias ya que con este congelamiento del precio de los combustibles ni Nación ni las empresas hacen ningún aporte».

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Mauricio Macri se reúne con Hernán Lacunza en su quinta familiar

El nuevo ministro de economía asumirá mañana en su cargo.

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El presidente Mauricio Macri, se reunirá en el día de hoy con Hernán Lacunza el designado ministro de Economía, quien asumirá su cargo mañana, en reemplazo de Nicolás Dujovne. Fuentes oficiales indicaron que la reunión se producirá a las 11 en la quinta privada del mandatario nacional y constituirá el primer encuentro entre ambos, informó Télam,.

La renuncia de Dujovne se hizo pública el sábado último, seis días después de las PASO, en las que el oficialismo fue derrotado por el Frente de Todos en las urnas, con una diferencia de 15 puntos.

En su carta de renuncia, el ex funcionario afirmó que, «en virtud de las circunstancias», la gestión necesitaba «una renovación significativa en el área económica».

En tanto, a través de las redes sociales, el presidente Mauricio Macri destacó la trayectoria del designado ministro de Hacienda, a quien calificó como «la persona indicada para esta nueva etapa», al tiempo que valoró la «capacidad» y «honestidad» de Dujovne.
«Convoqué a Hernán Lacunza para dirigir el Ministerio de Hacienda. Hasta hoy se desempeñaba como ministro en la provincia de Buenos Aires, donde hizo un gran trabajo. Su capacidad y trayectoria son reconocidas ampliamente. Confío en que es la persona indicada para esta nueva etapa», indicó Macri a través de las redes sociales el sábado cerca de la medianoche.

Ayer, Lacunza se reunió con el presidente del Banco Central, Guido Sandleris, para analizar la marcha de la política monetaria y cambiaria previo a la llegada de una nueva misión del Fondo Monetario Internacional (FMI), y con su antecesor, Nicolás Dujovne, con quien dialogó sobre la transición del cargo, informaron fuentes oficiales.

La próxima misión del FMI llegará dentro de dos semanas a Buenos Aires para revisar el cumplimiento de las metas fiscales y monetarias comprometidas en el segundo trimestre.

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