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Argentina

Samuel tiene atrofia muscular espinal y necesita spinraza para poder vivir

El bebé santiagueño de tres meses fue diagnosticado hace poco más de dos semanas. La medicación, fue aprobada recientemente por la Anmat en Argentina y es la única que puede revertir el cuadro.

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Samuel es un bebé santiagueño de tres meses. Los cambios en su comportamiento llevaron a sus padres, Alejandra y Aron a realizar diversas consultas hasta que el diagnóstico definitivo fue dado en el Hospital Garraham: Atrofia muscular espinal de tipo 1 (Ame).

Se trata de una enfermedad degenerativa “con riesgos para nuestro hijo enormes; nos explicaron que la enfermedad degenera los músculos; lo que implicaría que no solo está perdiendo su fuerza en brazos y piernas sino que todos sus músculos incluidos diafragma pulmones y corazón también van a quedar sin fuerza y se van a atrofiar”, contó Alejandra Romarí, mamá del pequeño en su cuenta de Facebook.

Foto de Facebook

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“Necesita ventilación asistida permanente (traqueotomía) y botón gástrico (ya que su carita no tendría fuerza de masticar y sus intestinos fuerzas para digerir correctamente). Un diagnóstico y un pronóstico realmente ATERRADOR. Sentimos que se nos caía el cielo encima”, continú su mamá.

Actualmente existe una sola medicación que puede revertir el pronóstico del bebé, se trata de Spinraza, un medicamento aprobado hace poco tiempo por la Anmat en Argentina y sumada al plan médico obligatorio. Ante la detección precoz de la patología en Samuel, el inició del tratamiento debe de ser urgente.

El elevado costo del medicamento llevó a la lucha de los padres que justo al apoyo del Cepsi de Santiago del Estero para poder conseguir la Spinraza y lograron que el gobierno de provincia acceda a hacerse cargo. Sin embargo los tiempos burocráticos retrazan la llegada de lo que puede ser para el pequeño una luz de esperanza en esta carrera contrareloj.”Somos conscientes que hay protocólos pero Samuel no tiene tiempo. El requiere iniciar el tratamiento urgente tal como nos indicaron en el hospital Garrahan”, escribió su mamá.

La historia del pequeño se difundió a través de las redes sociales, fue contada por sus padres y dejaron un número de contacto para comunicarse con ellos ante cualquier posible ayuda, 385-155018302.

 

Argentina

Por amplia mayoría, fue aprobada la Ley de talles

Con 163 votos a favor y 8 abstenciones el «Sistema Único Normalizado de Identificación de Talles de Indumentaria» se transformó en Ley.

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La Cámara de Diputados aprobó este jueves por la madrugada el proyecto de Ley de talles que busca establecer un “Sistema Único Normalizado de Identificación de Talles de Indumentaria” (SUNITI) correspondiente a medidas corporales estandarizadas, y que ya tenía sanción del Senado.

La iniciativa fue sancionada en el último tramo de la maratónica sesión iniciada el miércoles al mediodía cuando los legisladores votaron en la reunión plenaria del cuerpo a favor de incorporar este tema al plan de labor, como lo propuso la diputada de Consenso Federal Graciela Camaño.

Sin debate ante el riesgo de quedarse sin quórum, el plenario votó por amplia mayoría (163 votos a favor) convertir en ley este proyecto para que se venda en los comercios ropa con medidas corporales estandarizadas.

Posteriormente, a través de Twitter, las diputadas del Frente Renovador Marcela Passo y Cecilia Moreau festejaron la sanción de esta iniciativa.

Passo sostuvo que esta Ley forma parte del “proceso en busca de la igualdad, en defensa de los consumidores y de las oportunidades para tod@s!!!”. Esta iniciativa busca crear un registro único y estandarizado, accesible para el consumidor y actualizado cada 10 años.

Al mismo tiempo establece medidas contra la discriminación en los comercios y apunta a atacar enfermedades como la bulimia y la anorexia. La Ley abarca tanto el proceso de fabricación, confección, comercialización e importación de indumentaria destinada a personas mayores de 12 años. 

De esta manera el Poder Ejecutivo Nacional deberá realizar en todo el país y cada 10 años un estudio antropométrico de la población, con el fin de actualizar la base de datos. En cuanto a los comerciantes, fabricantes e importadores, estos deberán “identificar cada prenda de acuerdo con el Suniti” y la etiqueta debe ser “de fácil comprensión para el consumidor” y debe estar “adherida a la prenda”.

Además deberán colocar un cartel de un mínimo de 15×21 centímetros a la vista de los consumidores en el que se detalle de manera clara las medidas corporales normalizadas.

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Asciende a 12, los muertos y 15 heridos el saldo que dejó el incendio en el ingenio La Esperanza

Hay peligro de derrumbe y ante la posibilidad de explosiones en las torres de alcohol se evacuó casas e instituciones cercanas.

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La localidad de San Pedro en Jujuy, se encuentra conmocionada y angustiada a raíz de un incendio que se inició ayer en el ingenio La Esperanza y ya se cobró la vida de al menos 12 personas según las últimas informaciones.

Además, hay un total de 15 heridos por el siniestro que empezó a raíz de la explosión de una destilería.

Según declaraciones de el jefe de la Policía, Guillermo Corro, y recogidas del diario Todo Jujuy «se trabajó durante toda la noche». «Bajó bastante la intensidad del fuego y el objetivo es extinguirlo totalmente pero todavía esto no sucedió», detalló el oficial.
«Estamos logrando la extinción del mismo y vamos asegurando todo porque hay peligros de derrumbe. Posteriormente la Justicia realizará chequeos e inspecciones que ya fueron ordenadas», agregó e indicó que «hay peligro de derrumbe por lo que tenemos que asegurar muros y paredes que están muy debilitadas».

Por último, se informó que de manera preventiva las casas e instituciones a 600 metros a la redonda fueron evacuadas ante una posible explosión en las torres que contienen más de 20 mil litros de alcohol.

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Suman cinco los muertos confirmados en la tragedia de La Esperanza

Desde Defensa Civil sostienen que podría haber más personas heridas e incrementaría también el número de víctimas fatales. Por las condiciones del lugar y los heridos, el número podría llegar a cuatro en las próximas hora

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El intendente de La Esperanza, Bernardo Ramón Carrizo confirmó que hay cinco muertos, y varios heridos: uno en terapia intensiva y otro por ser trasladado al Hospital Pablo Soria.

Desde Defensa Civil sostienen que podría haber más personas heridas e incrementaría también el número de víctimas fatales. Por las condiciones del lugar y los heridos, el número podría llegar a cuatro en las próximas horas.

Otro dato no menor es que el fuego se propagó desde la destilería hasta la fábrica y que hay trabajadores atrapados, lo que podría incrementar el número de víctimas. La gran mayoría de los trabajadores pudo salir por el playón, siendo este el espacio adecuado para la evacuación.

El nivel de voracidad del incendio y el tiempo complejizan las tareas de rescate y control del fuego.

“Fue tremenda esta desgracia. Nunca antes se vivió algo así. Estamos esperando por horas saber cuántos compañeros tenemos perjudicados por esta explosión”, mencionó, Néstor Bautista de la obra social del Ingenio La Esperanza.

“Sabemos puntualmente que hay dos compañeros graves, pero no sabemos más nada. Se desplegó un operativo enorme pero no tenemos información concreta y necesitamos saber”, comentó.

Sobre el lugar dónde se produjo el fuego, Bautista contó que, “en ese sector del incendio trabajaban entre ocho y diez compañeros, pero se vieron afectados otros trabajadores también, los de la calera, gente de suministro, ha sido una explosión bastante fuerte”.

Además, comentó que tuvo la posibilidad de hablar con el tucumano Luis Budeguer, los nuevos dueños de la empresa y dijo que se encuentra “realmente shockeado, estaba con una crisis de nervios terrible, mucho no pudimos conversar”.

Alrededor de las 20, un operativo de seguridad evacuaba aún más el pueblo del Ingenio La Esperanza ya que sería inminente la continuación de explosiones en el lugar.

El fuego no pudo ser controlado y los efectivos que trabajaban en el lugar continúan con la evacuación. En principio se había desalojado a las familias que vivían a dos cuadras a la redonda pero el peligro no disminuye en la fábrica y se teme por la explosión de una de las calderas.

 

FUENTE: El Tribuno de Jujuy

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